Kiermasz dla Klary Gryczki - zapraszamy już 15.12.2024
Datki z kiermaszu będą przeznaczone na kontynuację rehabilitacji Klary Gryczki z zespołem Smitha-Lemliego-Opitza.
Zapraszamy po każdej Mszy Świętej (msze: 7:00, 8:30, 10:15, 11:30, 17:00)
Zapraszamy po każdej Mszy Świętej (msze: 7:00, 8:30, 10:15, 11:30, 17:00)
KLARA urodziła się w październiku 2021 roku i jej wygląd nieco odbiegał od pozostałych noworodków oraz nie chciała jeść ani z piersi ani z butelki...
...rozpoczęła się diagnostyka...
Po konsultacji genetycznej stwierdzono SLOS - ZESPÓŁ SMITHA-LEMLIEGO-OPITZA
Jest to NIEULECZALNA choroba metaboliczna, w której organizm nie wytwarza wystarczającej ilości cholesterolu niezbędnego m.in. do rozwoju mózgu jeszcze w życiu płodowym.
Serdecznie zapraszamy
